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  6月21日，由朱常青关爱渐冻人及稀有病基金主张，上海市精力文明办、上海市慈悲基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等爱心单位联合举行的关爱渐冻人活动再次如期举行。本年的主题为“科技赋能，用爱冻结”，来自社会各界安排和个人的爱心再次点亮东方明珠，因爱团聚，再一次谱写出冻结生命的赞歌。

  东方明珠老上海8号餐厅现已接待了十多次渐冻人活动，无障碍设备完备，成为了关爱渐冻人活动主场。当天，红地毯从停车场一向铺到舞台两边，静候主角上台。

  下午1时，渐冻症病友出现在红毯上：他们西装挺括，裙裾摇晃，步履缓慢却容光焕发，家族稳稳托住爱人的手，自愿者稳稳扶住轮椅；病友们那双曾握过讲义、汤匙和画笔的手，此刻在布景板颤抖地签下自己的姓名，每个人脸上都开放笑脸、自傲满满。621是渐冻人病友们每年最期盼的节日，而红毯典礼更是他们最高兴的时间。

  主张人朱常青最终一个被推上舞台，签名、病友合影。她期望以这样一种特别方法让我们过一个难忘的节日，以我们最夸姣的形象展现风貌，感触科技赋能的成功高兴，与爱心人士同享心温暖爱冻结的美好韶光。

  复旦大学智能机器人研讨院新推出了眼控护理床、搬运机器人、智能陪护机器人，患病的人能自主操控眼控床床体进行左边、右侧翻身，背部升降，腿部抬高级动作；搬运机器人经过床机协作，背抱方法抱起患者完结下床，在马桶、轮椅之间精准对接搬运；智能机器人搭载了多模态交互体系，经过语音辨认和机械臂操控，完结如取物、开关电器等根底护理，还可面诊、舌诊，提示准时吃药、健康监测等。

  智能机器人研讨院还研讨医疗机器人立异规划、人机和谐操控、活力电集成、智能化治疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包含仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测体系等智能设备，减轻护理人员作业强度，进步照护体会；恢复机器人集群，包含四肢协同恢复、坐卧式下肢恢复、多恢复、上肢恢复、床上恢复机器人和下肢反应恢复训练体系，树立恢复实时评价体系以及恢复机器人的自学习机制，稳步缩短恢复训练阶段，进步日子质量。

  针对渐冻症患者的心情办理，北京九界智境科技有限公司总经理杨扬引荐了一种“心情听诊器”——集成高精度EEG传感器阵列的轻量化头环，它打破了传统脑机接口的粗笨约束，可以紧贴头皮，完成对大脑皮层生物电信号的全天候、无搅扰收集。根据AI算法继续剖析患者的生理方针与行为特征，精准捕捉焦虑、郁闷或苦楚等不活跃的心情信号，为干涉供给相关根据。根据每个人不同大脑心情状况，供给不同的心情调理干涉方案。联动智能设备调理灯火与音乐，结合不同频段声、光、嗅觉等六感影响平复心情；一起未来向家族和医护人员发送实时预警提示，构成全方位支撑。

  杨扬宣告发动“千名患者关爱方案”，未来一年为1000名渐冻症患者免费供给头环设备，让他们的声响被听见，让他们的需求被看见。九界智境预备了爱心点亮体会：一个头环对应一组灯带，参与者在心中默想温暖的爱的画面，头环收集的脑电指数就会一向上升，到达阈值后，灯带就会被点亮。参与者闭目冥想，代表活力与期望的绿色灯带组成的“621”亮堂起来，观众见证了用爱的心力点亮“621”的心情助力奇观。

  活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱冻结”字样和logo的雨衣，这雨衣标志着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠本身力气无法跨过的坎。自愿者们用火热的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣逐个脱下，用他们的爱去消融包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的好心温暖“渐冻人”。

  现场还矗立着一座冰山，它标志着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱冻结”的方针便是要消融这座坚固的冰山，让“渐冻人”病友跨出关闭，走向社会，高兴而有庄严地日子。当领导、嘉宾、自愿者和病友代表一起破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中装有自愿者做的曲奇饼干，当冰山消融后，这些饼干撒向在场的一切嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干涵义爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、成果。

  晚上7时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播映介绍“渐冻人”状况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关常识，患者在日子中面临的困难和应战，让社会群众理解他们从肌肉无力，到无法行走，到日子不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的苦楚进程，呼吁社会的关爱让他们与正常人相同融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与任务，树立和展开的进程。与此一起，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万个收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这一宣传片，让更多的人重视渐冻人及了解世界渐冻人日。

  公益专家团队是常青基金最大的底气和强壮助力，在关爱活动现场，专家讲座也备受瞩目。岳阳医院韩燕团队《用爱托举——运动神经元病的整合医学之路》、华山医院神经病学研讨所副所长陈向军、神经免疫室朱冬青《ALS的试验展开和慢病办理》、华山医院恢复科朱玉连团队《独立日子的神助手——未来可期的脑机接口技术》、华山医院邵春海、马妮娜《肌病患者的养分办理》、华东师范大学曾凡林《渐冻症患者心思适应与生命含义感的探求》、第六人民医院神经内科宋保平《看护肌肉的“回忆”》、中山医院冯国栋《ALS脑机接口研讨现状和展望——神经病学眼中的人类未来》、上海工商外国语学院傅志军《介绍民法典意定监护法律制度》开讲。专家讲座让患者科学正确地对待本身的严峻疾病，达观活跃地日子，尽最大努力活出自己的精彩。一起让社会群众了解这一疾病的特别性与严酷性，期望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议上，渐冻症病友积极发问，专家们耐性答疑解惑。

  本年上海两会上，上海市政协委员，复旦大学隶属华山医院副院长，神经内科专家赵重波携农工党委员主张联名提案，继续为神经肌肉疾病患者集体呼吁：继续完善多元化化付出体系，扩展保证覆盖面；优化部分患者的残疾鉴定流程；主张取消长护险的60岁的年纪约束，以患者残疾功用等级作为中心准入根据；体系进步居家患者护理费用，减轻患者家庭经济负担；多部分统筹联动，构建多层次，全流程的医疗保证网络。

  2025年11月5日，朱常青受邀新民周刊就台湾艺人在深圳机场登机热门事情与市人大代表施政、朱海鸾、金可可讨论无障碍环境怎么更人性化，无障碍配套服务应更有温度，让运用者更有庄严。2026年4月朱常青外出新加坡，调查了新加坡政府经过“方针法规+资金鼓舞+社会共融”的组合拳来打造的无障碍环境；以及一家专门服务重度残疾人士的慈悲机构-新加坡济世之家，它首要收留和照料身体有严峻残疾，无法自理且缺少家庭支撑的。新加坡的经历标明，打造一个优秀的无障碍环境，不单单是修几个坡道或电梯，而是需求政府从顶层规划动身，将包容性理念融入城市的每一条大街，每一栋修建和每一项方针中。

  爱心企业对渐冻人集体的在乎与关爱举动从未停歇，他们一面继续不断的展开本身事务，一面继续重视并热心参与公益事业, 仔细实行企业社会职责，多年来接连活跃参与621“世界渐冻人日”活动。邃古可口可乐上海申美饮料食物有限公司本年已是接连第16年参与621“世界渐冻人日”公益活动，他们用共同的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有留念含义和保藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。由于在乎，所以举动。和他们抱有相同意图的，还有捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业展开有限公司，赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、三萃新能源、上海东广恢复医院、蒙盛物流、奥锦世界等企业也贡献爱心。上海国心康教育科技有限公司介绍渐冻人（ALS）应急救助，并供给AED、救助车服务。闻名中医专家程宝书、许嘉益、王延龙，病友傅以刚等捐献了书画作品、唐卡、邮票，参与爱心拍卖。肖蕊、史笳祺、刘芸和童声合唱团等表演了精彩节目。

  《假设我能行走三天夏令营》将在上海临港养护院发动，病友将观赏天文馆、海昌海洋公园、智造工业游。

  本年的自愿者部队也在不断强大，上海工商外国语学院、民建上汽委员会也参与自愿服务。上海外国语大学为病友供给翻译服务，上海市第二工业大学自愿者为病友供给技术教育，复旦护理学院自愿者上门为病友供给护理辅导。上海市中医药大学自愿者上门为患者恢复按摩，不管严寒酷暑每周一次从未连续。

  为呼应本次慈悲活动召唤，强生租借调派装备无障碍设备的“安心老爷车”，免费接送病友往复活动现场，并全程护航夏令营活动用车，助力病友们走出方寸之家；安排劳模先进驾驶员、青年员工展开现场自愿服务，奔赴公益一线发光发热。特斯拉车友会参与接送部队，并挑起大梁，将爱心公益撒播到申城的街头巷尾，鼓舞社会公众重视和协助渐冻人这一特别集体。福行陪行运用爬楼机和福祉车接送住在楼上病友。滴滴出行上海专车团队为参与“假设我能行走三天夏令营”渐冻人家庭，供给全程无障碍出行服务。